自立生活的歷史、概念

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自立生活的概念最早出現在一九七零年代，由美國柏克萊大學的肢體障礙學生發起的自立生活運動。 本文會先講述自立生活運動的歷史，再說明自立生活的概念。

自立生活運動

若要講到自立生活運動，一定得提到愛德羅伯茲（Ed Roberts）。

愛德羅伯茲的照片
照片拍攝於1981年，圖片引用自維基百科。

在1962年，愛德羅伯茲是第一位就讀於柏克萊大學的重度障礙者，愛德羅伯茲被公認為自立生活之父。

鐵肺的照片，鐵肺是一個連接著泵的嚴密封閉金屬筒，病人躺在筒內，只剩下頭部露於外面。
鐵肺是一個連接著泵的嚴密封閉金屬筒，病人躺在筒內，只剩下頭部露於外面。 是負壓呼吸機的一種，能夠協助喪失自行呼吸能力的病人進行呼吸。 圖片引用自維基百科。

愛德羅伯茲最早做為一個倡議者的角色，是開始於他高中的時候進行的請願。 他的學校因為他無法完成駕駛及體育的課程，而不願授與他學位。 在他請願成功，獲得學位後，他成功的申請上了柏克萊大學。 但因為他的障礙，及他所需的輔具，他在住宿上遇到了阻礙。 在當時的美國，大多數的機構都會以「沒有資源」跟「沒有辦法只為了你做調整」等理由拒絕障礙者。 但愛德羅伯茲並沒有接受這個現況。

愛德羅伯茲和一些同樣重度障礙的學生一起組成一個團隊——輪轉小隊（原文Rolling Quads）， 並由愛德羅伯茲領隊。這是柏克萊大學的第一個障礙學生團體。 他們的行動讓校方迫於壓力進行了無障礙校園的改善，同時他們也籌措資金，提供支持性服務，使得障礙者能在校園裡自主生活。 輪轉小隊發起的身心障礙學生計劃（原文Physically Disabled Students Program），成為第一個由學生領導的校園組織。 而身心障礙學生計劃後來也催生出柏克萊自立生活中心。

在當時——1970年代——柏克萊自立生活中心是第一個倡議障礙者們應與非障礙者們一樣享有同等的權利的組織。 愛德羅伯茲讓大眾們理解到，障礙者不是只能逆來順受或被動的接受他人的施捨。 而是如同非障礙者們，能夠自主選擇他們所想要的生活，他成功的翻轉了這個概念。

自立生活的概念

Independent Living is a philosophy and a movement of people with disabilities who work for self-determination, equal opportunities and self-respect. ——引述自Independent Living Institute (ILI)

自立生活為一種使障礙者能為自己做決定、擁有平等的機會、能保有自尊地生活的精神、運動。

自立生活是什麼

Independent Living means that we demand the same choices and control in our every-day lives that our non-disabled brothers and sisters, neighbors and friends take for granted. We want to grow up in our families, go to the neighborhood school, use the same bus as our neighbors, work in jobs that are in line with our education and interests, and start families of our own. ——引述自Independent Living Institute (ILI)

自立生活是指障礙者能和一般人——如親友、鄰居——一樣，在日常生活中替自己做主、擁有選擇。 障礙者希望在自己的家中成長、與大家一樣在臨近的地方上學、搭公車、能夠依自己所受的教育及興趣投入職場、建立自己的家庭。

我認為自立生活這個精神有一個很大的重點在於自我選擇這個概念上，也就是，我今天不因為我自身的障礙，進而影響到我所做出的選擇。 例如，我進入甲餐廳吃飯，不該是因為我本來要去的乙餐廳的門口沒有斜坡，導致我的輪椅進不去，所被迫做出——在我明明比較喜歡乙餐廳的食物，且我也負擔的起乙餐廳的消費，但因為進不去只好離開——這樣的選擇， 我希望我今天進入甲餐廳，是因為我真的喜歡那裡的食物，所做出的決定。

店家的門口有台階
在台灣，很多騎樓的店家在店門口會有台階，這很常是輪椅使用者無法進入店家的原因。
店家的門口有台階
其實只要適當地設置斜坡板，就算原本有台階的地方，輪椅使用者還是能夠進入。

自立生活不是什麼

Independent Living does not mean that we want to do everything by ourselves and do not need anybody or that we want to live in isolation. ——引述自Independent Living Institute (ILI)

自立生活並不是說要障礙者什麼事都要獨自完成，不需任何人的協助的獨自生活。 自立生活中的自立，也就是英文的independent，我們不應當解釋為獨立，而是自主的意思。

自主：能依自身的意志、權力行事，不受他人干涉——引述自 敎育部辭典

按照教育部辭典的解釋，會比較符合歐洲自立生活協會對於自立生活的定義。 其實現在的社會、科技的複雜度，不用說障礙者，其實大多數的人都是沒有獨立生活的能力。

如果今天不是國家的建設使得乾淨的飲用水能方便取得，有多少人有具備製造出安全飲用水的能力？ 或是我們每天在使用的手機、電腦，大多數人不清楚其硬體及軟體的製作、運作方式。 若今天完全不依靠別人，有多少人有能力自己做出一支手機？ 也許這些例子都太極端了，就拿上班族們每天都需要補充的咖啡因來說， 一定存在���沒有咖啡種植、咖啡飲品製作知識及操作咖啡機技術的人，每天都依賴著別人製作出來的咖啡在補充咖啡因。

我們必須承認，現今的社會中大多數人——即便是非障礙者——也需依賴他人，才有可能維持目前的生活。 因此對於自立生活，我們不應當以獨立來去解釋，而是以自主來去解釋會比較貼近。

結語

只有在你有辦法主動地做出選擇，而非只能妥協、被動地接受，才表示你跟其它人一樣是平等的。 也就是在這樣的前提下，便能保有自尊地生活。 希望大家閱讀本文之後，能對自立生活的概念有些掌握了。 下一篇文章，會為大家介紹自立生活在台灣的發展。

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